blog‎ > ‎

Woensdag 3 februari 2010

Geplaatst 22 jun. 2012 03:26 door Miron Komarnicki
Zoran wordt met de dag leuker. Staat vrolijk, op gaat lachend naar bed en is het zonnetje in huis. Hij is ongelofelijk vooruitgegaan, zowel in gedrag als een taaltoont inmiddels initiatief en speelt meer. Daarnaast wil hij graag stoeien wat voor mij natuurlijk wat lastiger is omdat mijn armen geen kracht meer hebben. Wel kan ik rondjes met hem door de kamer rennen, waarbij hij zich vastklemt aan mijn benen. Op deze wijze kunnen we samen nog een hoop lol maken. 

De zorg: na een wat moeizame start blijkt het ALS-team inmiddels wat beter te functioneren. Stuitend is wel hoe langzaam processen verlopen. Een voorbeeld is de ergotherapeut. Inmiddels heb ik drie afspraken met haar gehad. Dit zonder enig resultaat. Bij herhaling heb ik aangegeven dat ik haast wilde maken met het aanschaffen van de spraakbesturingsoftware, zodat ik hier mee om leer gaan voordat ik dit echt nodig heb. Een test versie is door QuoVadis aan haar opgestuurd. Bij haar bezoek van afgelopen vrijdag bleek zij de software niet bij zich te hebben. Uiteindelijk heb ikzelf contact opgenomen met QuoVadis. Marrit had de software op 20 januari opgestuurd. Jorinde heeft niet aangegeven dat zij de software niet heeft ontvangen. Het niet nadenken over oorzaak en gevolg met betrekking tot hulpmiddelen of beter gezegd de aanschaf ervan en het optimaliseren van het traject met betrekking tot de diverse instanties is symptomatisch te noemen. Een telefoontje naar QuoVadis leidde ertoe dat 3 uren later de software en een trainer bij mij op de stoep stonden. Het is inmiddels evident dat je zelf je zaken moet regelen. De toegevoegde waarde van deze ergotherapeut is in deze verwaarloosbaar. 

Ik heb haar gevraagd of er niet iets van een protocol, of handleiding is, zodat een patiënt kan zien wie wat en op welke wijze doet. Het is simpel om met bijvoorbeeld Google documents online een gedeeld document te beheren zodat er altijd een versie beschikbaar is. Uiteraard een lastig verhaal voor instanties die traag werken en niet ingesteld zijn op innovatie. 
Comments