Geplaatst 22 jun 2012 03:24 door Miron Komarnicki
[
22 jun 2012 03:31 bijgewerkt
]
Er is sinds gisteren een significante achteruitgang. Ik merkte het meteen bij het opstaan en later bij het slachten van een ananas. Het oppakken van de snijplank met de linkerhand is niet langer mogelijk en mijn rechterhand laat het ook afweten. Nu ik type kromt mijn hand zich en krijg ik kramp.
Er is veel gebeurd de afgelopen week. Mijn armen zijn verder achteruit gegaan en voelen pijnlijk aan. Mijn benen doen voortdurend pijn. Als iemand er met zijn vinger tegenaan duwt voelt dit alsof ik een klap krijg.
Zoran lijkt gelukkig weinig te merken van alles wat zich hier afspeelt. We houden een en ander dan ook ver van hem. Nu ik alleen ben –Herma is aan het werk- heb ik moeite om niet te huilen als ik naar hem kijk. Gisteren ben ik begonnen met het samenstellen van een kist met spullen en foto’s voor Zoran. Ik moet nu ook gaan beginnen met het schrijven van brieven aan hem voor later.
Vanmiddag naar het ALS-Team. Ik stel mij er niet te veel van voor, maar hoop een aantal antwoorden te krijgen.
- welke zorg is er?
- wordt deze zorg aan huis of in de buurt verstrekt?
- welke voorzieningen/hulpmiddelen kunnen zij regelen?
- kunnen zij tijdelijke huisvesting regelen voor ons gezin?
- Wat als ik niet meer thuis kan blijven / verzorgd worden?
- Weten zij hoe het werkt met bijzonder verlof?
- Hoe moeten we de opvang van Zoran gaan regelen?
- Weten zij hoe hard het achteruit gaat? Kan het een klein beetje stagneren of gaat de achteruitgang in hetzelfde tempo door?
- Gaat dr de Visser aanvullend onderzoek doen en zo ja waar bestaat dit dan uit?
- Hoeveel tijd zit er tussen dit onderzoek en de definitieve uitslag? |
|
|
