Sinds afgelopen vrijdag kom ik niet meer goed in mijn rolstoel. Mijn nekspieren zijn zo verzwakt dat mijn hoofd naar voren en naar links klapt en ik hem met geen mogelijkheid meer recht krijg. Dit gaat gepaard met felle krampen zodat ik weer uit de stoel gehesen moet worden naar boven in bed of op de douchestoel. Omdat ik voortdurend pijn heb in mijn hele lijf en longen, na de ochtendzorg al uitgeput ben, lig ik tot 12 uur in bed. Vanwege de pijn moet ik de hoofd- en voetensteun om de paar minuten verstellen. Dit doe ik met een schakelaar die ik met mijn hoofd bedien. Dat kost veel energie. Mij in bed leggen is precisiewerk, moet op de centimeter nauwkeurig anders ligt mijn hoofd in een rare hoek en dat versterkt de verzwakking, met tot gevolg dat ik, eenmaal zittend, mijn hoofd niet meer overeind krijg. De meeste verzorgers hebben helaas geen timmermansoog.