Het zal ongetwijfeld aan mijzelf liggen, onterechte inbeelding of zelfmedelijden, maar ik voel mij met de dag meer geïsoleerd, eenzamer en meer onbegrepen. De afstand tussen mij en mijn omgeving wordt steeds groter. In het begin was ik bang. Het ging allemaal veel te snel, de dood te dicht bij. Nu voelt het alsof ik te lang leef, het geduld bij iedereen op is. Ik ben rustiger en genuanceerder dan ooit, maar wat brengt dat mij? Gefrustreerd lig ik meer dan 17 uur per dag in bed. Geen rust en altijd pijn, ademnood en angst. Totaal afhankelijk van anderen. Altijd en alles moeten vragen. De meest basale dingen. Schijtziek wordt ik ervan. Zelfs als ik mijn tranen niet meer kan bedwingen, mijn neus vol snot zit en ademen daardoor bijna onmogelijk, moet ik vragen of iemand mijn tranen kan drogen. Godallemachtig wat een vernedering is deze kutziekte. Ik wil zo graag wegrennen, iets kapot gooien, mij verstoppen, maar kom niet verder dan het wegdraaien van mijn hoofd. Een klein beetje dan, want ook dat wordt door die kut ALS iedere dag moeilijker.