Het was een onrustige nacht. De oxazepam hielp slechts gedeeltelijk. Je wordt er wel rustig van, maar slapen lukte maar gedeeltelijk. Deze ochtend heel veel opgezocht over ALS. Wat verschrikkelijke ziekte. Het wordt nog hard werken om hier doorheen te komen. Wat heet doorheen komen. Het wordt slechter en slechter en dan ga je dood. Het is gek hoe kostbaar plotseling gevoel van tijd wordt en hoe erg ik het vind dat ik er gevoelsmatig zoveel van verspild heb. Ik hoop de komende maanden nog sterk genoeg te zijn om met mijn gezin leuke dingen te doen voordat ik kwijlend in een rolstoel wegkwijn. De gedachte dat ik hen straks niet meer kan aaien of vasthouden en ik mijn spraak kwijt ga raken maakt me paniekerig. Ronald belde. Hij vroeg door en ik kon niet tegen hem liegen. Het is ook goed dat een paar mensen die dichtbij staan er vanaf weten zodat we hun hulp kunnen inschakelen. Ik zal Bas binnenkort op de hoogte stellen. Na de 21ste. Ik handel snel. Wat moet er allemaal gebeuren. De zaak, de papieren, hulpmiddelen reserveren, want je weet niet hoe snel het gaat. Second Opinion? |
blog >