Op 9 december 2010 had ik willen schrijven over een jaar leven met ALS. Dit is dus niet gelukt en lukt nog steeds niet. De afgelopen twee maanden werden getekend door flinke achteruitgang. Met name in mijn benen, maar vooral mijn energie level is omlaag gedonderd. 

Om 8:00 uur wordt ik door Buurtzorg uit bed gehaald en gedoucht, zodat ik om 9:30 uur klaar ben voor de dag. Ik voel me dan redelijk goed. Helaas is tegen het middaguur de meeste energie al weer opgebruikt. Een verstandig mens gaat dan rusten. Ik dus niet; want ik heb nog zoveel te doen en kom sloten met tijd te kort. Daarnaast betekent even liggen: twee tilliften en een energievretende transfer, naar bed en een paar uur uit de running. Geen comfortabele stoel om op uit te rusten. Wel een kostbare elektrische rolstoel (wat moet je met elektrische voortbeweging als je woonkamer en keuken 40 m2 bedragen en er ook nog een kind moet spelen) die begin oktober is geleverd, vanwege pijnklachten tot vlak voor de kerstdagen niet is gebruikt en waar kort geleden een nieuwe rugleuning op is gezet. Dat wil zeggen: aan weerszijden van de veelte smalle rugleuning is een houten plankje bevestigd en de gehele rugleuning is opnieuw opgebouwd met stroken schuim. Dit precies op maat. Althans dat was de opzet. Nu een paar weken later en vele uren in de stoel te hebben gezeten blijkt de elektrische rolstoel meer pijnklachten op te leveren dan te voorkomen. Door de dikke schuimlaag is de verhouding tussen zitting en de rugleuning, welke door middel van een biometrische mechaniek (heb ik niet zelf verzonnen) met elkaar zijn verbonden, zoek. Dit betekent dat als je de rugleuning platlegt -om uit te rusten dus- er geen plat vak ontstaat. Het rugdeel is een stuk hoger dan de zitting, waardoor het liggen een pijnlijke kwestie wordt. De mee omhoog bewegende kuitondersteuning bestaat uit twee smalle kussentjes die voor mijn slappe benen geen enkele ondersteuning bieden. Bij het omhoog gaan van de kuit- en voetsteunen schuiven ze niet ver genoeg uit, waardoor de benen gekromd onder druk staan, zodat er al snel forse kramp ontstaat. Je begrijpt dat ik uitkijk naar de aangepaste stoel die binnenkort wordt geleverd. Als dit ook kut zit, dan maar een bed in de woonkamer.

Wat nog volgt is een uitgebreide terugblik op het afgelopen jaar. Herma en ik heb in ieder geval geproost bij het aanbreken van 2011. Dit hadden we niet verwacht en beschouwen wij als een grote overwinning.