Het is zondagochtend half 11. Herma is met Zoran naar een parkje hier in de buurt. Hij heeft gisteren van Bas en Kim zijn eerste hockeystick gekregen. Van ons heeft hij enige tijdgeleden een kleine tennisracket gekregen, waarmee hij alweer een paar maanden hockeyt. Daar is een racket niet voor bedoeld, dus de hockeystick was voor ons en voor hem een welkome vervanging. Alsof hij nooit anders gedaan had sloeg hij de fel oranje hockeybal na aangeven terug. Wat een prachtig gezicht en wat zou ik het graag meemaken om hem zijn eerste doelpunt te zien maken op een van de velden in Amsterdam.

Ik heb onrustig geslapen en ben zenuwachtig. Vanmiddag het benefietconcert. Wat fantastisch om iedereen dan weer te zien en te horen. Ik hoop dat ik voldoende energie kan verzamelen vandaag om zoveel mogelijk mensen te woord te staan. Ook voel ik droefheid in mijn hart. Ik ben de afgelopen weken zo hard achteruitgegaan dat het voor mij waarschijnlijk een soort afscheidsfeestje wordt. Het zal voor het overgrote deel van de aanwezigen de laatste keer zijn dat we elkaar zien of spreken.

En dan de gemeente. Een paar maanden geleden maakte ik euforisch melding van de behaalde resultaten met betrekking tot aanpassingen in de woning. Uiteindelijk blijkt de gemeente toch niet de betrouwbare partij die zij op dat moment leek. Van uitstel komt afstel lijkt de tactiek. Daar waar aanvankelijk gas werd gegeven staat men nu op de rem. Eerst was er gedoe over offertes die niet waren ingediend. Nu zegt men dat de brandweervoorschriften het plaatsen van een plateaulift in de weg staan. Het kost mij nu al buitengewoon veel moeite om de trap op te komen. Op elke verdieping en tussenverdieping moet ik even uitrusten. Het is een kwestie van weken dat dit helemaal niet meer mogelijk is. Hoe kan het zijn dat halverwege april er een volledige en brede indicatie is afgegeven door het CIZ, de gemeente op de hoogte is gesteld en tot inventariseren is overgegaan, waarbij de deur is platgelopen door diverse toeleveringsbedrijven en de door de gemeente aangestelde aannemer, nu ruim 10 weken later er niets is gebeurd!

Ik weet nu zeven maanden dat ik ziek ben. In die periode heb ik alle energie gestopt in het aansturen van betrokken personen bij het ALS team en andere instanties. Niets is gegaan zonder voortdurende pressie van mijn kant. Als het gaat om maatschappelijk werk en ergotherapie worden deze posten bezet door vriendelijke vrouwen die geen idee hebben wat hun werkelijke taak en opdracht is bij ALS patiënten. Er wordt inaccuraat gereageerd en gehandeld, niet teruggekoppeld, niet geanticipeerd en niet patiënt gericht geopereerd.

Ik heb inmiddels het gevoel lijdend voorwerp te zijn van een doorlopende Netwerk uitzending over misstanden in de zorg. Eerst denk je nog dat het incidenten zijn. Inmiddels weet ik dat zorginstellingen in Nederland slecht, inefficiënt, in zichzelf gekeerd en geldverslindend opereren. Op de voet gevolgd door een aantal toeleveringsbedrijven die wel erg gemakkelijker hun geld verdienen.De verzekeraar is hierbij tegen alle verwachtingen in de meest accurate partij. Doorgaans hebben zij twee weken nodig om tot een beslissing te komen