De laatste tijd hoor ik 'thrue the grapevine' dat ALS patiënten en sympathisanten van de Stichting ALS het vreemd vinden dat er een stichting is opgericht ter ondersteuning van slechts één ALS patiënt, daar waar (m.u.v. St. ALSopdeweg die zich inzet voor mobiliteit van ALS patiënten) alle ALS gerelateerde stichtingen geld inzamelen voor Stichting ALS Nederland. Hulp nodig hebben is de schaamte voorbij. Het valt ons zwaar (klinkt misschien raar, maar als je altijd je eigen broek hebt kunnen ophouden...) om deze hulp te aanvaarden, maar we moeten helaas constateren dat we het anders niet gaan redden. Ik heb hard gewerkt om iets op te bouwen voor de toekomst. ALS heeft het onmogelijk gemaakt om dit af te maken. Bruiloft.nl BV is na 4 jaar investeren en keihard werken in december 2010 failliet verklaard en mijn eenmanszaak heb ik in januari 2011 moeten staken, waarbij alleen de webapplicatie is overgenomen. De premie van de arbeidsongeschiktheidsverzekering was in 2008 torenhoog, niet meer op te brengen en moest toen derhalve worden opgezegd. Kon niet bevroeden dat ik een jaar later terminaal ziek zou worden. We moesten terugvallen op het inkomen van Herma, die 80% werkt. Sinds ik afhankelijk ben van zorg en hulpmiddelen zijn onze maandlasten gigantisch gestegen. Dit combineert slecht met het wegvallen van mijn inkomen en onbetaald verlof. De financiële ondersteuning is dan ook keihard nodig. |
blog >