Op 9 december 2010 was het precies een jaar geleden dat wij geconfronteerd werden met de diagnose ALS. Een bizar en onwerkelijk jaar vol tegenstellingen en emoties. Een jaar waarin duidelijk werd hoe waardevol vriendschappen zijn. Het was het jaar van de ultieme relatietest, het jaar waarin bevestigd werd hoe bijzonder ons kind is en het jaar waarin ik ogenschijnlijk volwassenen ben geworden.

Wat in september 2009 begon met ietwat krachtverlies in de linkerhand, cumuleerde in 5 maanden tot uitval in armen, benen en longen. Op 15 november 2009 bekeken we vanuit een sloep de intocht van Sinterklaas. De regen kwam met bakken uit de lucht en het was stervenskoud op het water. Toen ik mijn handen in mijn broekzakken wilde stoppen om deze te warmen klapte mijn linkerhand dubbel. Tot mijn grote schrik kon ik hem niet meer bewegen. Dit was het moment waarop duidelijk werd dat er iets goed mis was. Een bezoek aan mijn huisarts de volgende dag bracht geen duidelijkheid. Wel stuurde hij, met de indruk dat het hier een nekhernia betrof, mij door naar een manueel therapeut die de volgende dag (17 november) al ruimte in haar agenda had. Met Zoran in mijn kielzog betrad ik haar praktijk. Terwijl zij mij onderzocht speelde hij, zich mijn grote ongerustheid gelukkig niet beseffend, zoet met een miniatuurgeraamte. Wanda trok en duwde aan al mijn ledematen om mijn spierkracht te meten. Twee dagen later een vervolgonderzoek. Wanda gaf aan dat er in die twee dagen verlies van spierkracht had plaatsgevonden en raadde aan zo snel mogelijk een afspraak te maken met de neuroloog van het OLVG. 

De huisarts regelde voor 24 november een afspraak met dr. Hans Bosboom, de neuroloog. Deze deed een aantal onderzoeken, waavan het resultaat hem dermate verontrustte dat hij in de daarop volgende weken een MRI- (25 november) en EMG-onderzoek (2 december) plande. Het EMG-onderzoek was overigens een buitengewoon pijnlijke ervaring. Vanaf die dag had ik last van ernstige fasciculaties en nam mijn spierkracht dagelijks af. Toen ik op 9 december de uitslag van de onderzoeken kreeg was ik op het ergste voorbereid, maar niet op het nieuws dat ik toen te horen kreeg.

Op 10 december begon mijn leven als ALS patiënt. Naarstig ging ik opzoek naar informatie en antwoorden. Wat ik vond overtrof mijn ergste angstdromen. Nog dezelfde dag haalde ik de onderzoeksresultaten bij het OLVG op en bracht deze naar het ALS team van het AMC. Op 28 december had ik de second opinion en werd de diagnose herbevestigd door prof. dr. M. de Visser in het AMC. Op 30 december slikte ik om 7 uur 's avonds mijn eerste -en wat later bleek mijn laatste- Rilutek. Het enige ietwat remmende medicijn. 4 uur later lag ik op de eerste hulp met extreem hoge koorts en forse hartritmestoornissen. Zelden heb ik me zo ziek gevoeld. Op oudejaarsdag, na een nacht ter observatie, was ik om 4 uur weer thuis. Om 12 uur werden we wakker van het vuurwerk. 2010 was begonnen. We hebben hard gehuild.

De eerste maanden werden getekend door de bizarre progressie van mijn ziekte. Bijna iedere dag kon ik iets niet meer wat de dag ervoor nog net ging. Ik had grote haast om alles te regelen. Zodat we later 'rust' zouden hebben. Nauwelijks gesteund of ondersteund door de ergotherapeut, een maatschappelijk werker die op geen enkele wijze enige bijdrage heeft geleverd, zat er niets anders op dan alles zelf uit te zoeken. Een weekje weg in januari en twee in april. Meer heeft er door al het gedoe niet ingezeten. Vanaf juli was reizen niet langer meer mogelijk. Godverdomme, had ik in maart maar de deur dicht  gesmeten en mijn vinger opgestoken naar al die rukkers en kansloze prutsers die wel heel gemakkelijk hun geld verdienen, zonder enige compassie en verantwoordelijkheidsgevoel. Bedrijven met ongemotiveerde en aartsluie medewerkers.

De vakantie in Italië in april was heerlijk. Even leek de ellende ver weg. Nog één keer hard van de berg af gejakkerd met Ollie aan de versnellingspook en daar waar nodig een corrigerend rukje aan het stuur. Wat heerlijk om mij even weer normaal te voelen. Mijn broek ophijsen ging al een paar weken niet meer, maar wandelden nog prima en een glas wijn kon ik nog zelf aan mijn mond zetten. Ademen was toen al lastiger en op mijn rug erg moeilijk. Het was onze laatste vakantie. Twee maanden later aan de ademondersteuning en weer twee maanden later kon ik niet meer lopen. Zo snel kan het gaan met ALS.

De aandacht gaat meestal uit naar mij als patiënt terwijl de ziekte diep ingrijpt in het leven van iedereen in mijn omgeving. Herma en Zoran in het bijzonder. Zij worden ieder moment geconfronteerd met en meegesleurd in de dagelijkse aftakeling. Ik heb diep respect voor mijn lieve vrouw die elke dag de kracht weet te vinden om met voortdurende veranderde omstandigheden een zo normaal mogelijk leven te lijden als gezin en daarnaast in toenemende mate met een steeds complexere zorg en begeleiding te maken krijgt. Voor Zoran was en is het ook schakelen. In Italië zaten we nog samen op de draaimolen en paar maanden later was samen spelen niet langer mogelijk.Toch zoekt hij contact met mij als vader en is ongelooflijk lief en behulpzaam. Ik ben trots op zijn kracht en aanpassingsvermogen.

Inmiddels speelt mijn leven zich af tussen eettafel en bed. Wijn en bier smaken niet meer en de alcohol heeft een negatief effect. De straat is ver weg en op vakantie gaan al helemaal geen optie. Ik ben 24 uur per dag afhankelijk van ademondersteuning en zorg. Maar gelukkig heb ik mijn stem nog en stelt de techniek mij instaat om met de wereld in contact te blijven. Ik geniet iedere dag van mijn prachtige gezin en ben dankbaar dat dit mij gegeven is. Maar hoe lang nog? Ik ga binnenkort dood, maar ben er niet klaar voor. De dood past mij niet. Ik hang te veel aan het leven, Herma, Zoran, vrienden en familie. Dus blijf ik vechten tegen deze ziekte. Geen acceptatie, geen rust. Tot de laatste snik zal ik mij verzetten tegen het steeds dichterbij komende en onvermijdelijke einde. Godverdomme, wat een kutziekte.