blog‎ > ‎

2 feb. 2012 - Eenzame strijd

Geplaatst 23 jun. 2012 10:11 door Miron Komarnicki
Vorige week kreeg ik van Esther (lieve vriendin en voorzitter van de Stichting Vrienden van Vrienden van Miron) een brief doorgestuurd van een man die zijn in 2011 zijn partner aan ALS heeft verloren. Zijn verhaal gaat over de eenzame strijd die hij en zijn partner hebben gevoerd voor goede zorg, hulpmiddelen en begeleiding. Het ALS-Centrum, Stichting ALS, de ZZP-ers en vrienden namen niet hun verantwoordelijkheid, lieten het afweten, lieten hem in de steek. 3 jaar heeft hij zijn partner verzorgd. Alleen en daarnaast door iedereen in de steek gelaten. 24 uur per dag, 7 dagen per week. Zijn verhaal is illustratief voor het grote verschil tussen de mooi geformuleerde doelstellingen in de jaarverslagen van de Stichting ALS en de weerbarstige realiteit.

De brief is zowel verdrietig als indrukwekkend. Betrokkene heeft toestemming gegeven voor publicatie. Lees <hier> zijn tweede brief. Uit respect voor zijn privacy heb ik zijn naam weggelaten.

Een alles zeggende quote:

''Mijn ervaring was en is, dat patiënten en hun directe begeleiders de beste ter zake deskundigen worden en zijn, doordat zij het allemaal écht be- en doorleefd hebben. Daardoor ook de beste “leraren” om ALS patiënten (en hun verzorgers en begeleiders) te helpen om zolang mogelijk een menswaardig bestaan op deze aarde te behouden. Compassie en empathie, dat is hard nodig en geen kille klinische be- en afhandeling..... en dat kost geen geld, alleen maar een menselijke en menswaardige gedachtegang''
Comments