Al snel werd duidelijk dat het voor mij fysiek niet meer mogelijk is om een organisatie op te zetten. Ik heb toen contact gezocht met Jos de Blok, directeur/oprichter van Buurtzorg Nederland, om van gedachten te wisselen over de problemen rond verzorging en de inzet van ZZP-ers bij ALS patiënten. Jos nam de uitnodiging aan en wij hebben een avond met elkaar gesproken. Dit heeft geresulteerd in een Buurtzorg ALS project waarin mijn ideeën vrijwel integraal door directeur innovatie van Buurtzorg, Kety de Kwaasteniet, zijn overgenomen. Emile de Roy van Zuydewijn, jonge enthousiaste innovatieve zorgondernemer en oprichter van Emile thuiszorg levert veel input, heeft een belangrijk aandeel in opzet en uitwerking en Buurtzorg wijkverpleegkundige Niesje Snijder is bij dit project betrokken.

De Buurtzorg filosofie gaat uit van zelfsturing. De teams werken non hiërarchisch en zelfstandig. Gedeelde verantwoordelijkheid en zelfreflectie maakt deze teams sterk in samenwerking en patiënt gerichte zorg, Er zijn bij Buurtzorg geen managementlagen, grote kantoorgebouwen en leaseautoparken. Alleen een kleine administratie (< 30 medewerkers) draagt zorg voor de personeels-, financieel- en cliëntenadministratie. Hierdoor is er meer geld beschikbaar voor de feitelijke zorg. Buurtzorg telt inmiddels 4.500 werknemers. 

Een ALS zorgteam bestaat echter uit verschillende marktpartijen in de zorg: o.a Buurtzorg, Emile thuiszorg en ZZP-ers. Van non hiërarchische zelfsturing kan hierdoor geen sprake zijn. Er zal daarom naar mijn mening (binnen Buurtzorg) een onafhankelijk iemand moeten worden aangesteld die belast is met het vormgeven aan het Buurtzorg ALS team. Bij voorkeur iemand met een ondernemersgeest en ervaring.

Kerngedachte:
ALS geeft een complex ziektebeeld, waarbij de onderlinge verschillen bijzonder groot zijn. Het generaliseren van zorg bij ALS patiënten veroorzaakt grote problemen en ongemak. Doordat het ziekteverloop (vaak zeer) progressief is lopen behandeling en verzorging doorgaans achter de feiten aan. Professionele zorg wordt meestal pas dan ingeschakeld als het voor de partner en andere mantelzorg te zwaar of te veel wordt. Het komt regelmatig voor dat het dan niet meer mogelijk is om te kiezen. 

Vaak zijn (de verschillende soorten) zorg en behandeling (nog) niet goed op elkaar afgestemd. Er wordt tussen behandelaars onderling en de thuiszorg onvoldoende gecommuniceerd. Ervaring en kennis worden niet gedeeld. Naar mijn mening is het van belang al in het beginstadium van de ziekte, na diagnose, de in de toekomst benodigde zorg te inventariseren, indiceren en in gang te zetten (en te parkeren) zodat deze inzetbaar is zodra nodig. Bij de zorg rond ALS patiënten zijn veel verschillende disciplines betrokken: mantelzorg, huisarts, revalidatiearts, fysiotherapie, ergotherapie, verzorging, verpleging, begeleiding. De client als uniek individu staat hierbij altijd centraal

Samenwerking
Zorgaanbieders en behandelaars zitten allemaal op hun eigen eilandjes. Samenwerken en het delen van ervaring en kennis zit hen niet in het bloed. Hierdoor wordt het wiel steeds weer opnieuw uitgevonden en vindt er geen overdracht van kennis plaats. Juist bij een zeldzame en progressieve ziekte als ALS, waarbij het ziektebeeld onderling enorm verschilt, is kennisoverdracht en het delen van informatie en ervaring buitengewoon belangrijk.

Alles begint bij een goede samenwerking tussen huisarts, revalidatiearts, verzorging/verpleging, ergotherapie en fysiotherapie. In dit laatste wordt binnen het ALS-team in beperkte mate voorzien, zodat het inschakelen van een fysiotherapeut in de buurt noodzakelijk is. Samenwerking tussen deze fysiotherapeut en die van het ALS-team is nodig om optimaal behandeld te kunnen worden. Het tijdig aanvragen van een indicatie chronische fysiotherapie, waardoor deze al in vroeg stadium voldoende kan worden ingezet, wordt door mij met klem geadviseerd. Regelmatige behandelingen gaan slechte doorbloeding en stijfheid (veroorzakers van o.a. pijnklachten) tegen. Doorbewegen van ledematen die niet meer worden aangestuurd is een essentieel onderdeel van de therapie. 

De revalidatiearts heeft een goed beeld van hoe de ziekte zich ontwikkeld en kan in overleg met de huisarts een medicatieplan opstellen. De revalidatiearts kan vanuit zijn kennis en positie ondersteunende motivaties schrijven met betrekking tot bijvoorbeeld het aanvragen van hulpmiddelen. Als ‘hoofd’ van het ALS-team weet hij hoe de vlag erbij hangt bij de verschillende disiplines van het team. 

Er moet goed worden gekeken naar de verschillende mogelijkheden en combinaties van zorg, waarbij altijd wordt gelet op een goede balans tussen betaalbaarheid (PGB) en de gewenste en noodzakelijke zorg en begeleiding. Het zou goed zijn patiëntenervaringen met betrekking tot het aanvragen van hulpmiddelen en woningaanpassingen te bundelen, waardoor al in het beginstadium van de ziekte dit traject bij alle betrokken partijen in gang kan wordegezet. Gemeente, verzekeraar en leveranciers zo goed worden geïnformeerd en dat er een insentive ontstaat snel te handelen. 

Communicatie 
Het is van groot belang dat er optimaal gecommuniceerd wordt tussen de verschillende zorgaanbieders en behandelaars. Een zorgvuldig opgesteld zorgplan dient als leidraad te samen met een digitaal zorgdossier, patiëntpagina. De cliënt heeft een unieke afgeschermde webpagina met op haar gerichte informatie, dienstrooster, zorgplan, digitale zorgmap en instructie, zodat alle betrokken partijen altijd beschikking hebben over informatie die up-to-date is. 

Begeleiding en training 
Verzorgers en verplegers moeten goed geïnformeerd zijn. Het ALS-Centrum, revalidatiearts en het Centrum voor Thuis Beademing (CTB) hebben aangegeven open te staan voor het geven van trainingen.