Het is woensdag. Hij is weer weg, mijn lieve vriend. Terug naar Italië. Eergisteren om 12 uur stonden Ol en Gerdien, even een paar dagen in Amsterdam, voor de deur. De armen vol met lekker eten en wijn. 8½ uur later en nog lang niet uitgepraat stapten ze in de taxi. Waarschijnlijk zal ik hem pas in september terugzien. Dit roept bij mij meteen de vraag op: hoe zit ik er dan bij?. Ik ben geneigd om te gaan rekenen. Hoe is het verloop de afgelopen vier maanden geweest en wat kan ik op grond daarvan in september verwachten? Is dit een realistische rekensom? Nee. Het blijft onduidelijk hoe langzaam of snel de achteruitgang zal gaan. De eerste negen maanden van mijn ziekte hebben vrijwel alle spieren, met uitzondering van spraak- en slikspieren, het geheel of gedeeltelijk begeven. In de maanden daarna is het proces vertraagd. In tegenstelling tot wat veel mensen denken is de ziekte, of beter gezegd de progressie, NIET gestopt De kracht in mijn benen, armen en nek is significant afgenomen. De pijnklachten in billen, bovenbenen, nek en rug zijn fors toegenomen. Mijn voeten doen pijn, zijn paars en zwellen zonder steunkousen op. Dit maakt het er niet gemakkelijker op. Voor het overige sta ik positief in het leven en is doodgaan iets waar ik niet over nadenk. Het gebruik van vitamine D, foliumzuur en liters groene thee hebben een positief effect. Stiekem, tegen beter weten in, hoop ik nog steeds dat er tijdig een oplossing wordt gevonden. Ik wil zo graag nog heel lang bij Herma en Zoran blijven. Iedere dag als ik mijn ogen open doe ben ik mij ervan bewust dat mij weer een dag met hun gegund is. Iedere dag ben ik dankbaar dat mijn spraak onaangetast is, zodat ik met mijn geliefde en mijn lieve zoon kan praten. Voor Zoran ben ik gewoon zijn papa. Uiteraard is hij er zich van bewust dat deze allerlei dingen niet kan die andere vaders wel kunnen. Maar wat wij nog wel kunnen is met elkaar praten en daardoor groeit onze relatie iedere dag. Het is inmiddels maandagochtend en het weekend is voorbij. Zoran is naar school en Herma naar haar werk. Net als vroeger, maar dan met één verschil. Ik breng de dag door met iemand die is aangesteld om mij te verzorgen en verlang voortdurend naar het moment dat de deur opengaat en zij weer thuis zijn. Zonde van de tijd, al dat verlangen, zou je kunnen denken. Maar zolang we de loterij niet hebben gewonnen is dit de realiteit. Het maakt ons evenwel zeer bewust van de tijd die we samen kunnen doorbrengen |
blog >