blog‎ > ‎

20 jan. 2012 - Revenu documentaire ALS de Dood

Geplaatst 23 jun. 2012 10:06 door Miron Komarnicki
Woensdagavond 18 januari liet Julia Strijland in De Heeren van Aemstel aan een bescheiden gezelschap een impressie zien van de documentaire 'ALS de Dood'. Daarnaast probeerde zij uitleg te geven over de totstandkoming, motivatie, aanpassingen en achtergronden. Ik zat thuis achter mijn laptop en probeerde via een Skype verbinding een en ander te volgen. Raar om op deze manier getuige te zijn. De webcam stond op het podium gericht en het was dus niet mogelijk om de zaal in te kijken. Wat op het doek werd vertoond was voor mij niet zichtbaar, maar ik had de preview de vorige dag bekeken en wist welke beelden er voorbij kwamen. Onderdeel waren mijn kritische opmerkingen over doelstellingen versus bestedingen van de Stichting ALS Nederland. 

Dat ik erg kritisch ben is inmiddels wel duidelijk. Wat minder bekend is, is dat alle winst uit de film (op mijn verzoek) naar Stichting ALS gaat. Gezien de financiering van de film inmiddels grotendeels is afgedekt door crowd funding is het zeer wel denkbaar dat bij verkoop, aan bijvoorbeeld een omroep, er daadwerkelijk sprake zal zijn van winst.

De revenu uit de exploitatie dient door de stichting uitsluitend aangewend te worden voor kwaliteit van zorg en leven van ALS patiënten en NIET voor onderzoek. Terwijl wereldwijd tientallen miljoenen euro's worden gestoken in onderzoek kwijnen tegelijkertijd ALS patiënten weg, verstoken van goede zorg, begeleiding en hulpmiddelen. Deze mensen zie je niet in spotjes, TV programma's en glossy's. Maar juist zij hebben de aandacht en steun nodig van de Stichting ALS. 

Ik hoop dat de mooi geformuleerde doelstellingen van de Stichting ALS terugkomen in de toekomstige jaarverslagen als feitelijke bestedingen aan kwaliteit van zorg en begeleiding van ALS patiënten en hun naasten. Dat het ALS-Centrum daadwerkelijk zorg draagt voor goede aansturing en begeleiding van ALS-teams en kennis tussen deze teams wordt gedeeld. De mens met ALS (eindelijk) voorop staat.
Comments