Documentaire 'ALS De Dood' Op 9 december 2009 om 13:15 uur in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam kreeg ik te horen dat ik de ziekte ALS heb. Om halfzes haalden wij ons driejarig zoontje Zoran op en moesten de tranen worden gedroogd. Dit laatste tekende de eerste twee maanden van mijn ziekte. We hadden veel verdriet, maar als Zoran er was moesten de tranen worden gedroogd. Hoe ga je om met dit nieuws? Op dinsdagavond zit je op de bank een kampeervakantie te plannen en op woensdag is het maken van vakantieplannen niet langer opportuun. Op woensdagochtend heb je nog een toekomst, een heel leven met vrouw en kind. Op woensdagavond bestaat deze toekomst uit een zwart gat en is aanzienlijk ingekort. Het hebben van een jong kind in combinatie met deze ziekte lijkt het ergste wat je kan overkomen. Ik kon niet naar hem kijken zonder te denken: "Hij heeft straks geen vader meer. Ik kan hem niet zien opgroeien. Hoe gaat het later op school? Hoe ziet zijn eerste vriendinnetje eruit? Of is het een vriendje?" En ga zo maar door. Dit maakte mij keer op keer erg verdrietig. Als ik naar Zoran keek terwijl hij sliep, onder douche stond, een boterhammetje at, met mij speelde of gewoon op de bank voor de tv, moest ik huilen. Maar na verloop van tijd sleet het verdriet en kwam de vreugde weer terug. Ik kan weer ongebreideld genieten van mijn zoon. Zonder voorbehoud. Hij houdt mij bij de les, laat zien hoe mooi het leven is, maakt me aan het lachen en maakt me trots dat Herma en ik zo'n prachtig kind hebben. We zijn nu ruim vier maanden verder. Ons leven is nu al substantieel veranderd. Mijn kind oppakken is al lang niet meer mogelijk. Lekker met hem spelen doe ik met mijn benen. Ik heb hulp nodig bij afdrogen en aankleden. Koken was mijn grote passie. Dat gaat nu al een paar maanden niet meer. Als ik een biertje ga drinken moet ik een soort joggingbroek aan omdat ik anders niet naar de toilet kan. Dit laatste is sowieso een groter wordend probleem. Mijn armen doen niet heel erg veel meer en met mijn handen kan ik met moeite een glas op pakken. Voor Herma is er veel veranderd. Zij droogt mij af en kleedt mij aan. Verzorgt tussen de middag de lunch en moet nu iedere avond koken. Daarnaast heeft zij een zware baan. Een paar goede vrienden koken zo af en toe voor ons. Dat maakt het voor Herma wat gemakkelijker. Bijna alle tijd gaat op aan overleggen met gemeente en instanties over aanpassingen in het huis en hulp in de toekomst. We komen nu weinig aan elkaar toe. En dat is jammer. Gelukkig gaan we 21 april een paar weken op vakantie. Hier verlangen wij erg naar en het zal ons goed doen om even alle tijd voor elkaar te hebben. Hoe we het allemaal moeten gaan doen in de toekomst is nog niet duidelijk. Wel worden we omringd door een aantal lieve vrienden die op allerlei manieren hulp willen bieden. Wij prijzen ons hiermee zeer gelukkig. Op een gegeven moment zullen mijn benen het gaan begeven. Dat is dan het einde van het stukje zelfstandigheid dat ik nu nog bezit. Ondanks alles en de klaagzang staan wij positief in het leven. Wij genieten van elkaar, onze familie en vrienden in de dingen die we nog steeds kunnen doen. Bij iedere nieuwe beperking (bijna dagelijks ga ik ben klein stukje achteruit) vinden we mogelijkheden om hier mee om te gaan.  | Wat is ALS? Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een dodelijke ziekte van het zenuwstelsel. De motorische zenuwcellen in de hersenstam en in het ruggenmerg sterven gaandeweg af, waardoor signalen niet meer aankomen bij de spieren. Verlammingen zijn het gevolg. De aandoening is in de negentiende eeuw voor het eerst vastgesteld door de Franse neuroloog Jean-Martin Charcot. In de Verenigde Staten heet de ziekte ook wel Lou Gehrig’s disease, naar de beroemde honkballer die eraan is overleden. Symptomen Jaarlijks krijgen zo’n 450 patiënten in Nederland ALS. De ziekte kan op elke volwassen leeftijd voorkomen maar de leeftijdspiek ligt rond de 55 jaar. Het begin en het verloop van de ziekte verschillen per patiënt. Het krachtsverlies in de spieren kan beginnen in de armen of benen, maar ook in de mond- of keelspieren. De ziekte is progressief, wat betekent dat de verschijnselen steeds erger worden. Bij sommige patiënten volgen de uitvalsverschijnselen elkaar in snel tempo op, bij anderen kan het jaren duren. De gemiddelde levensverwachting is drie jaar. Twintig procent van alle patiënten leeft langer.
Oorzaak Bij ALS worden zowel de centrale als de perifere motorische zenuwcellen verwoest. De centrale cellen beginnen in de hersenschors en eindigen op de perifere zenuwcellen, die vanuit de hersenstam en het ruggenmerg naar de spieren lopen.De oorzaak van die verwoesting is nog altijd onbekend. Artsen en wetenschappers onderzoeken verschillende mogelijke verklaringen:
Het stellen van de diagnose ALS is lastig. Omdat de ziekte zeldzaam is, worden klachten vaak niet meteen herkend. Bovendien vangt de ziekte aan met klachten die bij tal van andere ziektebeelden kunnen passen. Scans noch bloedonderzoek leveren bruikbare aanwijzingen op. Neurologen verwijzen patiënten door naar een van de drie gespecialiseerd ALS-centra. Daar kunnen artsen de diagnose stellen door alle mogelijke andere aandoeningen uit te sluiten. Zij doen daarvoor onder meer een elektrisch spieronderzoek. Daarmee kan worden vastgesteld of spierzwakte te maken heeft met de spier zelf of met de zenuw die de spier commandeert. Het wetenschappelijk onderzoek wordt in Nederland gecoordineerd door het ALS Centrum Nederland, een samenwerkingsverband tussen drie academische ziekenhuizen. Meer kennis over de oorzaak van ALS zal uiteindelijk leiden tot een effectieve behandeling van de ziekte. Omdat de oorzaak nog altijd onbekend is, bestaat er ook geen behandeling die de ziekte kan genezen of het voortschrijden ervan kan stopzetten. Alleen het medicijn riluzole kan de toename van spierzwakte iets vertragen. Het middel remt de afgifte van glutamaat, een boodschapperstof in de zenuwcellen. Teveel glutamaat beschadigt de zenuwcellen. Patiënten die riluzole gebruiken, leven gemiddeld drie tot zes maanden langer. Commercieel Buitenlandse commerciële klinieken bieden dure stamceltherapieën aan en beweren dat daarmee het ziekteproces kan worden vertraagd. Daarvoor ontbreekt echter iedere wetenschappelijke onderbouwing. Enig effect van die behandeling is nog nooit aangetoond. Behandeling is daarom louter gericht op het begeleiden van patiënten. Het AMC, het UMC Utrecht en het UMC St Radboud hebben gespecialiseerde ALS-centra waar tal van specialisten en (para)medici samenwerken. Daarnaast zijn er in heel Nederland gespecialiseerde revalidatiecentra. Daar wordt geprobeerd om samen met de patiënt de kwaliteit van leven zo lang mogelijk op orde te houden. Zo kan bij spraakstoornissen de logopedist worden ingeschakeld, kunnen slikproblemen worden opgelost door het aanbrengen van een maagsonde en kan een diëtist voorkomen dat patiënten te veel afvallen. [Overgenomen uit de Volkskrant - patiënt in beeld] |
|
|